一个午后，
在杭州随园嘉树小区，
100多位白发苍苍的老人
围坐在一间教室内，
聚精会神地听课。
关于生前预嘱的介绍，老人们都听得很认真
这是一场有关生命归途的讲座。
这群老人从志愿者项巧珍这里，
第一次听到一个陌生
却又直击内心的词汇——
生前预嘱。
今年6月23日通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿，在临终决定权上做出大胆突破，将生前预嘱纳入法律体系。
其规定：“医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示，即有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。”
这意味着，在不可治愈的伤病末期或临终时，如果患者生前立下预嘱：不要做无谓抢救，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。
“这是把生命权还给病人自己。”浙江医院安宁疗护病房护士长项巧珍，四年前成为了一名致力于推广生前预嘱的志愿者。
听讲座的老人：
如果浙江立法了，我要做第一人
讲座结束，三三两两的老人将项巧珍围住，拿着生前预嘱的样本向她咨询。一位拄着拐杖的八旬奶奶向项巧珍连声道谢，说这是自己早就想了解的内容。另一位奶奶拉起项巧珍的手，希望她呼吁浙江也将生前预嘱纳入立法，“如果浙江立法了，我要做第一人。”
项巧珍告诉她：“其实只要提前明确告知子女自己的临终意愿，子女也能充分遵循，也可以遵嘱执行。”
对于生前预嘱，老人们有一种更通俗的表达——“如果我不好了，不要插管。”
在安宁疗护病房，项巧珍对100岁的宋奶奶印象深刻。她说：“宋奶奶治疗的后半程，女儿遵循了她的意愿，老人走得很安详。”
2019年，宋奶奶确诊脑肿瘤伴脑出血，女儿将她送进杭州一家三甲医院接受治疗。治疗过程让宋奶奶很痛苦，她甚至和女儿说：“你拿把刀把我杀了。我说过的，不要给我治疗。”两周后，女儿决定听从母亲的意愿，将宋奶奶送进安宁疗护病房。
“她刚入院时，意识和精神状态都比较差。”项巧珍回忆说，医护人员和志愿者一起给宋奶奶洗发、理发、护理，宋奶奶的状态渐渐好转。
然而随着肿瘤进程性发展，此后一年多，宋奶奶的病情三起三落，但“家属始终遵从她的意愿，什么管也没插”。项巧珍记得，在宋奶奶的生命终途，她大部分时间都在睡觉，“没有插胃管，醒了就给她吃点米糊，一直保持她身体的清洁和舒适。离世前，没有任何痛苦的表现。”
项巧珍说，临终前，大多病人已无力表达自己的想法，通常由家属作出医疗决定。只是，在更多的现实境遇中，因为种种因素，家属和患者本人的意愿往往会背道而驰。
背负压力的家属：
如果放弃，这辈子就见不到了
医疗高科技使死亡的自然状态可以被人为干扰。如今，在医院里，越来越多的临终病人，被日益精细复杂的人工设备滞留在死亡过程之中。
宁波鄞州人民医院重症医学科设有30张床位，其中，有两位患者已入院治疗长达四五年。
“一位80多岁的奶奶和一位70多岁的爷爷，都是脑出血后做了紧急手术，但恢复不理想，长期处于植物人状态。”宁波鄞州人民医院重症医学科护士长王艳芳说，对于这两位患者，医生的诊断建议都是没有康复希望，但他们的家属始终不愿意放弃治疗。
气管切开，全天24小时靠呼吸机维持生命；没有意识，没有知觉，有时尿路或肺部出现感染，又要来一波紧急治疗……过去四年多，老人就这样“活”在病房里，“一旦呼吸机拔了，他们就真的离世了。”
奶奶没有老伴，唯一的儿子50多岁，是位工作忙碌的法官，但依旧频繁来医院探视。
“2020年之前，几乎每天下午都来；疫情暴发后，两三天视频一次。”王艳芳和家属聊过几次，却始终无法改变对方的想法，“儿子说，只要老妈还在，自己就有亲人在。现在，起码还能视频，如果放弃了，这辈子都见不到了。他也不在乎为此花钱。”
“帮别人的生死权做选择，是件太难的事。”在王艳芳看来，家属更多的是站在自己的视角在思考和选择，无法对母亲感同身受。
无论对患者，还是对家属，这终将变成一场耗尽心力的无谓挣扎。
决定终止治疗——对家属意味着巨大的心理压力。选择背后总有一场逃不过的心理博弈，无论是对自我，还是来自社会舆论，以及传统观念。
如果有生前预嘱，家属和医护人员就能了解患者的真实意愿。一定程度上减少他们的道德负担，成为尊重患者的自主决定。这不仅保障了患者对生命的自主权，对家属而言也是一种解脱。
进步的生命支持系统：
临终者生命质量，提高还是降低？
最终的结局走向，往往只有两种。
“一种是熬到一定年限，一般也就五六年，随着器官衰竭，呼吸机也无法再维持生命；还有一种就是家属终于想通，放手了。”王艳芳说。
王艳芳还照顾过一位在ICU长达五六年的高龄奶奶。“起初，家属都不肯放弃；但五六年后，奶奶的老伴年纪也大了，得了老年痴呆，他就向子女交代自己走之前，要先把母亲安顿好。”王艳芳说，后来，子女决定停止给母亲灌注营养液，不到两周，她就离世了。
在王艳芳的记忆中，最痛苦的则是一位人财两空的丈夫。他的妻子不到40岁，患有血癌，前期已经耗费几十万元治疗，唯一的房产也卖了，仍旧没有康复的希望。
他没听从医生的建议，坚持把妻子送进ICU。先是气管插管，上呼吸机；可呼吸功能依旧无法维持，又把气管切开；后来无法形成小便，又要进行肾脏替代治疗，持续血液净化，插入血透支管……结果在ICU，各种生命支持设备又花了十几万，但也只将妻子的生命维持了一周多。
“听到这个消息时，他‘噗通’一声，当场直挺挺晕倒在地。我们又赶紧开始抢救他。”王艳芳叹息道，“站在每个人的立场上，各有各的想法。有人说他对老婆很好，也有人说他太轴，但我们都不知道，他妻子自己怎么想？愿不愿意遭受这些痛苦？”
看上去，生命支持系统似乎延长了人的寿命，但在耗费巨额钱财后，它到底使临终者的生命质量，提高了还是降低了？即使在医疗界，这个问题也存在巨大争论。
医生与亲属之间，
行使生前预嘱权利的边界在哪
如今，随着深圳的立法探索，人们不免好奇，生前预嘱入法可否在全国推广？
对此，杭州某三甲医院疼痛科医生夏天（化名）认为，生前预嘱是尊重患者选择权的人性关怀，但当它成为一项制度，纳入立法，还有繁杂的现实问题要面对。
“如何确定它是患者的‘真实意思表示’？”夏天说，不同于以处分财产权为内容的遗嘱，生前预嘱处分的是生命权，这个问题更为严峻。
对于生前预嘱如何打通流程，落实到位，夏天也心存忧虑。“首先，医生如何在危急情况中，第一时间获得病人的生前预嘱？是输入身份证号，就能知晓他的决定；还是要被动等待他的委托人出示。一旦委托人不主动出示呢，它最终会不会流于形式？”
允许病人放弃治疗，在医生与病人的亲属之间，还存在权利行使边界的问题。
夏天补充说，即使及时获得病人的生前预嘱，如果家属还是坚持违背当事人的意愿，要求抢救。医生被架在对立的生前预嘱和家属之间，也会遭遇两难。“医生能够承担同意生前预嘱的风险，并面对家属的指责吗？”夏天说。
生前预嘱还涉及到众多医疗领域的复杂难题，即如何在充分尊重病人选择权与防止过度医疗之间找到平衡。“比如，放弃的临界点在哪里？是否会因此错过抢救时机？”
夏天说，这也是她给自己设定“双重保险”的原因。48岁的夏天在两年前已签署生前预嘱，她同时找了两位委托人——丈夫和同事。“希望到时，我同事能从专业层面，帮助我丈夫来确认我的生前预嘱。比如，这个疾病是不是可逆的？抢救还有没有意义？”夏天说，她不希望丈夫因为这份生前预嘱而进行错误的判断，在该抢救的情况下，而没有救。
同时，夏天认为，生前预嘱的落实，还需要有更多匹配的医疗机构和从业人员的帮助。“如果患者选择放弃对抗性治疗，接受安宁疗护，需要有可及的医疗机构能够满足他的需求，帮助他缓解疼痛。但目前，即使人们转变了观念，相关的专业机构和服务资源都还远远不够。”
提前为离去做好安排
也就学会怎样好好生活
如今，在浙江医院安宁疗护病房一角，摆放着一个资料架。
推广中，项巧珍却时常碰壁。“我们的社会文化对死亡还是很避讳的。有时，刚提起来，别人就摆手说，不要听。”对死亡话题充满抗拒的，不只是缺乏医疗知识的普通人，项巧珍发现，就连一些医护工作人员也对安宁疗护和生前预嘱有一定的偏见。
对此，宁波鄞州人民医院重症医学科护士长王艳芳也有相似的感受。“虽然每个人最终都会走向死亡，但大家总是觉得，提前讨论好像会加速它的到来似的。可真的等到临终时，又往往没有机会再讨论了。”王艳芳认为，“其实，适当地讨论死亡，反而有助于思考当下的人生。”
在纪实作品《相约星期二》中，年逾七旬的社会心理学教授莫里在人生的最后一年，仍每周二都给得意门生米奇讲述自己的人生思索。
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